【心海护航】“当爸爸忘了我,我把他当孩子带……”



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在中国
阿尔茨海默病
确诊人数超过1500万
位居世界第一

一名上海的普通市民
却在父亲患上阿尔兹海默病后
通过短视频的方式
展开了一场对抗遗忘和衰老的旅程

漫长的岁月背后
有多少苦涩又动人的故事?
当生活偏离原来的轨道
如何用爱解救困在时间里的老人?

下面让我们跟随
患者家属孙晓雄先生
心理学家贺岭峰教授
一起探寻岁月里的心声回响……




1


大家好,我是孙晓雄,普通的上海市民。我爸爸是在2011年患上阿尔兹海默病的。刚开始,我们全家都很无助,根本是崩溃了。

我爸爸原本是个非常文明的人。但得了这病后,就会骂人,砸东西,家里人都不认识了,经常走失,还会做出来很多不可理喻的事情。

最近一次,他大小便控制不住,就拉在电梯里。我当时真的要哭了,还好我们的邻居都非常好,直说没事,帮我们一起打扫一起弄。

还有一次我妈妈摔倒了,站不起来。我妈妈对爸爸说,你把电话拿过来,我爸爸结果把遥控器拿在手上。没办法,我妈妈就在地上一点点爬,爬了一个多小时到电话边上,给我们打电话。我那时出差在昆山,只能半夜开车回来。一进家门,脑子就轰的一下,赶紧送医院。

我的父母15岁就认识了,相濡以沫一生了。本应该是安度晚年的时刻,但这种情况下,妈妈只能贴身照顾爸爸,四处寻医问药。最后不堪压力,患上焦虑症。经过这件事情,我选择放弃部分事业,搬到父母家隔壁,和家人共同照护父亲。

以前我爸爸妈妈会唱歌跳舞,一回家都是欢声笑语。但我爸爸得了病以后,每次回家都是很痛苦,听我妈妈唠叨。后来,我住在隔壁了,每天陪伴他。有时候做游戏,有时候喂他吃饭。渐渐地,发现这样的老人也有他非常可爱的一面。

于是,我就拍了一些短视频发网上。你看我们的视频是很业余的,随手一拍,从来没有修饰过。但没想到,反而得到了很多认可,产生了共鸣,收获了很多粉丝。有人开玩笑说,我终于找到组织了,不然我们这种家属真的是比得了抑郁症还要抑郁。

我的孙女,应该叫我爸爸太爷爷了。他们两个也一起就会闹,经常要抢东西,然后我妈妈在中间当裁判。因为我爸爸现在智力大概就是两岁左右的孩子,想什么说什么,没有任何修饰。住在隔壁的这五年,感情越来越不一样了,我真是把爸爸当孩子了。

总而言之,我们家还是比较幸运的,现在社会的环境也非常好。他这样老人不能一直在家待着,要经常到小区里去溜达溜达。老邻居都非常喜欢他,逗他,跟他聊。

本来儿子跟父亲之间没有多少话好说,有些话说不出口。但得了这个病以后,我经常会说,爸爸,我爱你,你也爱我。感觉关系反而比以前亲密了。

有一句话叫“家和万事兴”。家和谐了,做什么事都会比较顺,不是那种纠结的。“惜别”不如“惜聚”。我家外甥,1米84的个子,结婚了。每次走之前,都要亲我妈妈一下。人家说你们家风很好,但很多事情好像都很自然,就是这样,没有刻意去做什么。我们都是普通市民,我爸爸妈妈也没什么文化。

总而言之,我们还是比较幸运的。我相信,在我们的努力下,爸爸还会健康地活下去。他今年81岁,上海平均年龄应该是86岁的。我常常说,我们争取活过平均年龄。还有我也快60了,以后也可能会得这样的病,所以也要注意预防。



2





阿尔茨海默症患者因为大脑神经细胞的不断死亡而出现记忆力衰退、认知功能及视觉空间障碍等。除了记忆力衰退,老人会出现日常生活困难,甚至对家人猜疑的表现,他们需要大量的护理和心理支持。除了记忆力减退、智力退化,它还是一种致死性疾病,仅次于心脏病、癌症和心脑血管疾病。

根据第七次人口普查数据,全国65岁以上人口数量超1.9亿,占比13.5%。中国是世界老龄人口最多的国家之一。步入老年后,随着肌体的衰老,人们会出现全身相关疾病。阿尔茨海默症的发病原因至今不清楚,也没有非常有效的治疗药物。其实,每个人或迟或早都会遇到这个问题。从65岁开始,年龄每长5岁,发病率就会翻一番。




最好的疗愈方式就是良好的社会支持系统,就是这种发自内心的真挚的情感关系。今天我们说构建社会心理服务体系,就是希望有更多的家庭,有更多的社区,让他们感受到这个温暖。

不是有一个电影叫《环梦巡游记》,它就是说,什么叫真正的死亡,不是你人死了,而是当这个世界人没有人记得了。你要知道,今天很多人活在这个世界上,身体还没死,但很多人已经忘记你了。在生命中,跟我们的亲人、我们的朋友,我们的社区、我们的同事有更深的情感连接,我们的才会变得更有意义,会更加光彩。



当你老了,头发白了,睡意昏沉
当你老了,走不动了,炉火旁打盹

法国小说家加缪说:
衰老是一种不可医治的病。

如何坦然又优雅地
面对自己的衰老呢?
如何在患病之后,
仍然寻找幸福感?
如何打破病耻感,
消除对他们的误解和隔阂?

这些依然是我们需要思索的。





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来源:上海新闻广播、阿基米德海上畅谈社区、上海市长宁区精神卫生中心

转载版式编辑:张梦佳




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