活动由造口伤口失禁护理专委会副主任委员陈劼主持，造口伤口失禁护理专委会主任委员徐洪莲及蝴蝶宝贝关爱中心会长周迎春分别致辞。活动分为患者交流、健康知识传授及现场咨询三个部分。

患者家属代表讲述了作为蝴蝶宝贝家长所遭遇的痛苦及希望得到的帮助。蝴蝶宝贝是一种罕见的遗传性皮肤疾病，又称遗传性大疱性表皮松解症，由于他们的皮肤像蝶翅一样脆弱，所以被称为“蝴蝶宝贝”。因为疾病，大部分患者无法接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力，特别缺乏对于皮肤护理方面的专业知识。来自陕西的患者向护理专家提出了3个伤口护理过程中的问题。

针对患者及家属提出的困惑，现场设置了健康知识传授环节。专委会委员吴唯勤分享了“感染伤口的识别与处理”，解答了患者关于如何减少换药过程中出血、出血了如何处理、清洗液的选择等问题。专委会秘书邱群分享了“影响伤口愈合的因素”，指出伤口疼痛、瘙痒、贫血、感染、渗液等因素会影响伤口的愈合，如何在生活中关注并改善相关因素。专委会副主委王莺针对患儿提出的是否可以吃海鲜等问题进行了专业答疑，并针对伤口愈合中的营养管理问题进行了健康教育。

现场咨询环节，专委会委员们备齐了功能全面的伤口敷料和换药装备。42名护理专家和15名造口学校学员分成5组，针对16组患者家庭，为蝴蝶宝贝的伤口进行换药处理，与蝴蝶宝贝家庭深入接触，更全面细致地解决了患者及家属提出的问题。面对全身皮肤破溃的患者，专家精湛的换药技术和耐心细致地解答获得了好评。患者家属一致认为此行值得，一次专业的指导抵上无数次的自我摸索，解决了平时护理方面的误区。此次科普活动，患者家庭不仅学习到了实用的护理知识，也掌握了正确的护理技术。

造口伤口失禁护理专委会连年向社会公众及造口伤口患者开展科普教育及咨询活动。今年，专委会将科普活动范围扩大到罕见病领域，为蝴蝶宝贝及家属带来专业的健康知识和护理技能，提升患者自我皮肤护理的能力。此次活动的成功举办不仅弘扬了南丁格尔精神，更将专科护理融入罕见病健康科普中，提升了造口伤口失禁专委会的专业内涵和影响力。