【意义日历】关爱“星星的孩子”



  4月2日是“世界自闭症日”,又称为"世界自闭症关注日"。

  2011年,台湾著名导演、制片人陈国富出品了纪录片《遥远星球的孩子》(Children From The Distant Planet),讲述了自闭症儿童的真实世界,周迅演唱了其主题曲《这世界唯一的你》。整首歌曲干净温暖,简单安宁。周迅说,她们不是病人,她们只是跟我们不一样,尽管这世界会有缺憾,但我们都应该相信,每一朵花开自有它的道理,献给全球6700万自闭症人群。

  据报道,中国自闭症人群可能超1000万,其中0-14岁儿童超200万。他们不盲,却“视而不见”;他们不聋,却“听而不闻”;他们不哑,却沉默不语……他们像天边的星星,在遥远漆黑的夜空独自闪烁。请不要歧视、排斥、抛弃他们。

  今天,第九个世界自闭症日,让我们重温这首质朴纯粹的歌曲,用心感受平凡的宁静,尝试着走近这些“遥远星球的孩子”,试着去理解他们,或许你和我,都可以成为她们在地球的导游。

设立背景


  自闭症的概念1943年由美国约翰斯•霍普金斯大学专家莱奥•坎纳首次提出,自闭症在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。

  自闭症作为一种严重的发育障碍,主要表现为社会交往、语言交流障碍和刻板的行为举止。由于沟通困难,无法表达自己的需求,情况严重的甚至会有自伤或暴力倾向等。迄今为止,科学家还没有找到确切的自闭症发病原因。但是普遍来说,男孩比女孩发病率高,城市发生率比农村高,工作繁忙压力大的白领群体发病相对集中。

  为了提高人们对自闭症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为"世界自闭症关注日",以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。这项决议由卡塔尔提出,另有50个国家共同提案。

设立意义


  从1943年世界上出现第一个自闭症病例至2008年已65年,人类对于自闭症的认知、对于自身责任的认识迈出了新的历史性一步。“世界自闭症日”提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。作为自闭症患者及其直接相关的人员,如自闭症患者家属、学者专家、医师护士等,也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。

相关现状


  自闭症也称儿童孤独症。研究数据显示,自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍,通常在3岁以前就可以被发现。自闭症儿童一般在30个月以内发病,但也有个别在3岁以后发病。迄今为止,自闭症的病因尚未明了,但已有研究发现:儿童自闭症是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病。尽管目前我们尚无立竿见影的特效治疗方法,但对自闭症却并非无招可用,积极治疗仍可显着改善患者的社会功能与生活质量。

  无论是在现实生活中,还是在与自闭症相关的文学影视作品中,人们所了解的自闭症都是惊人相似的统一:不善言辞、交流和语言障碍、只进行重复刻板的行为以及只对有限的活动感兴趣。这些都是经典自闭症的明显病征。

  但是,随着临床医师对自闭症的认识、社会公众对自闭症的敏感度提高,自闭症的外延愈加广阔和诊断标准的不断细化,对于自闭症的描述也渐成谱系。据专家介绍,在自闭症的谱系里,主要包括孤独症、阿斯伯格综合症(ASD)以及未分类的广泛发育性障碍。正是由于对自闭症定义的扩大,无形当中使得发病率有了明显上升。

  专家介绍,在近年来儿童行为中心所诊断的病例当中,两万多份病历中有一万多个是自闭症,最常见的还是经典孤独症。这当中有一些相当轻微的自闭症,在他看来也许不一定要来医院进行康复治疗,只是孩子本身就是稍微有一些与众不同而已。那么其次是阿斯伯格,最后的则是不典型孤独症。阿斯伯格综合症约占了所有病例的10%左右。专家说:“往往人们对于自闭症患者都有认识的误区,都认为自闭症患者会终身不语,其实并非如此。”他用数据表明,其实在儿童自闭症患者当中,有85%以上的患者是会说话的,而早期无语言的患者可能再后来通过学习获得语言,这样的神经可塑性可持续到青春期。只有15%的患者会出现语言丧失的情况,而这部分患者基本上都属于阿斯伯格综合症,也就是说,呈现语言倒退的患者必定与阿斯伯格综合症有关。

  专家也强调,语言障碍并非自闭症的重点核心,虽然这是患者的其一表现,也不是他们重复刻板的行为,真正的重点核心在于交流障碍。

全球活动


  2009年3月29日上午,广东省第2个“世界自闭症关爱日公益活动”在广州举行。

  2009年3月25日下午,济南市残疾人康复中心、济南市明天儿童康复中心举办了“拥抱明天”自闭症周活动启动暨“爱雨”联盟志愿者团队成立仪式。

  2010年4月2日,上海鸿慈儿童医院引进了美国先进的生物医学技术,并成功应用于临床,成为我国关爱自闭症人群在医学领域的强烈关注。

  2011年4月1日,巴西里约热内卢基督山耶稣像下,人们在“世界自闭症日”前夕聚集在一起祈福。4月2日是第4个“世界自闭症日”。2008年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

  2012年4月2日为了响应联合国的号召,全世界六大洲的30多个国家有超过1400栋地标性建筑物为世界自闭症意识日(WAAD)点亮蓝灯,以唤醒社会对自闭症问题的重视。例如上海东方明珠电视塔、广州塔等全国各地标志性建筑都亮起了蓝灯,以支持自闭症公益宣传。

  孤独症儿童康复协会、北京自闭症论坛、壹基金等公益组织、机构和网络平台积极响应,举办了相关自闭症宣传公益活动。

  此外,自闭症家庭和社会各界的爱心人士身着蓝色服装,并在全球社交网站发起点亮蓝灯行动,传递“世界自闭症日”和“点亮蓝灯行动”的图标和宣传资信。

  2014年世界自闭症日主题发布:倡导科学干预,平等发展。

  2014年3月1日,第七届世界自闭症日主题正式发布,中国三原色儿童发育行为健康公益工程(简称三原色公益工程)、中国儿童发育行为研究院、国际自闭症联盟、中华儿童自闭症康复协会、中国自闭症早期评估干预中心、中国关心下一代公益工程委员会等国内各大自闭症研究机构与公益组织以“平等、尊重、关爱”的原则制定出世界自闭症日主题:“科学干预、合理治疗、平等发展”。

上海市护理学会

欢迎您的关注


- 关闭
- 关闭