关键词：儿童；临终关怀；指南解读

儿童临终关怀是一种积极的、全面的护理，其主要目的是缓解临终患儿及家庭在生理、社会、心理及精神方面的痛苦，帮助满足其生理、心理、社会和精神方面的需求。儿童临终关怀的最终目的是为临终患儿及家属在其整个临终过程中提供综合性的护理服务。近年来，世界各大临终关怀组织纷纷发布关于儿童临终关怀的指南。目前，英国国家卫生与临床优化研究所(national institute for health and care excellence, NICE)发布了《婴儿、儿童及青少年临终关怀的准备与管理指南》。该指南全面阐述了儿童在临终的整个过程中，医务人员及患儿家属如何准备、如何应对临终的措施，从沟通方式、信息给予、制订照护计划及临终照护等方面进行阐述。该指南定位为咨询类/管理类指南，为“处于生命限制性情况”的新生儿、儿童、青少年提供了计划和管理的指南。为方便护理人员更好地了解该指南，现将该指南要点解读如下。

1. 儿童临终关怀的基本原则

该指南推荐临终患儿及家属在决策和护理计划制订中的中心地位，且应该让患儿和家属知道他们在决策制订中的重要性；此外，要让其获悉有多学科团队与他们一起共同制订决策……

2. 沟通

2.1 沟通的时机　选择对关怀对象沟通的时机也是临终关怀人员需要关注的重点，在怎样的时机与患儿及家属进行沟通，决定了沟通的有效性和医患的合作配合度……

2.2 沟通的方式　参与临终关怀的人员应考虑如何与临终患儿及家属进行沟通，以适应其年龄和理解水平……

2.3 沟通的注意事项　临终关怀团队人员在与患儿及家属进行沟通时，应以家庭为中心，体现人文关怀。沟通时应考虑到患儿个人及家庭的实际情况、宗教信仰、精神和文化观念以及是否有其他特殊的需要……

3. 信息的提供

指南推荐，临终关怀团队应知晓临终患儿及家属想获得有关患儿的一切病情及治疗护理的情况，并且这些信息是持续更新的、可理解的，最好以书面或口头的形式告知……

4. 临终儿童的照护计划与支持

4.1 照护计划的制订　当限制性生命的状况被确诊，应向患儿和其家属说明情况……

4.1.1 临终患儿预先照护计划的内容列表　见表1。

4.1.2 制订并定期审查　指南中强调，预先照护计划应由多学科团队和患儿及其家属共同商讨制订，并应让临终患儿和家属知晓……

4.1.3 分享及更新预先照护计划　应将预先护理计划与患儿及其家属分享，并且相应的专业人员也应能知晓患儿的护理计划……

4.2 器官和组织捐献　临终儿童的器官和组织捐献应尊重患儿和家属的意愿……

4.3 心理、社会、宗教和文化等支持　指南中提到，临终关怀团队人员应定期与临终患儿及家属讨论其是否需要心理、社会、宗教和文化等方面的支持……

5. 临终患儿的照护

5.1 尊重临终患儿及家属的意愿　在讨论临终照护计划时应尊重患儿及家属的意愿，当患儿在临近死亡时应更多地为临终家属提供帮助，例如记录当前的时光，帮助患儿实现愿望或者宗教、文化观念方面的需要……

5.2 临终状态的识别

5.2.1 儿童临终状态的特点　指南提到，当儿童临近并且会出现多种多样的症状来预示儿童将要死亡，当然还应在临床背景下考虑……

5.2.2 儿童临终状态征象　当儿童将要在几天或几小时内死亡时，临终关怀团队人员应尽可能监测相关征象……

5.3 临终症状管理

5.3.1 疼痛管理

5.3.1.1 疼痛评估　评估临终儿童疼痛时，应采用适合其年龄的方式进行止痛，还应考虑到其发育的阶段以及沟通的能力；应尝试找到导致临终儿童疼痛的原因，疼痛的原因可能并非与其疾病状况有关……

5.3.1.2 疼痛的治疗　针对临终患儿疼痛的治疗主要包括非药物性治疗和药物治疗。指南推荐非药物治疗包括环境的改变、音乐治疗、按摩以及其他舒适护理，如新生儿喂养蔗糖等……

5.3.2 焦虑的管理

5.3.2.1 焦虑的评估　临终患儿可能会变得焦虑，表现为不安、易怒、攻击性行为，哭泣或者精神混乱、言语混乱和幻觉等神志不清的症状……

5.3.2.2 焦虑的治疗　对于焦虑的治疗，指南推荐可考虑采用非药物干预和药物干预……

5.3.3 癫痫发作的管理　临终患儿癫痫发作应寻找病因，消除任何潜在的原因和触发因素。导致癫痫发作的因素可能有发热、电解质紊乱、药物反应、睡眠剥夺、疼痛、过度的环境刺激等……

5.3.4 呼吸困难的管理　当临终患儿出现呼吸困难或呼吸无力时，应考虑是否由如下情况引起并考虑如何应对……

5.3.5 营养管理　指南建议，临终患儿的营养管理应与其家属或照护者共同讨论……

6. 小结

2016版NICE指南从医患沟通、信息提供、照护计划及支持和临终症状管理四大方面进行了阐述，为临床提供了较好的参考。但该指南在应用过程中应注意其适宜性、有效性和可行性。根据临终患儿的不同需求，制订个体化的照护方案，以提高临终患儿及其家属的生活质量。